תקציר הפרקים הקודמים: בתחילת השנה התפרסם מאמר שלכאורה חושף כשלים מחקריים ואתיים בעבודתו המפורסמת של ד"ר אנדרו וייקפילד, שקשרה בין מתן חיסונים להופעת אוטיזם. אני טוען שאת האצבע המאשימה צריך להפנות אל הממסד הרפואי ואל חברות התרופות, שבמטרה להרוויח כסף לא עומדות בסטנדרטים של מבדקי בטיחות למוצרים שלהן. הממסד משתף איתן פעולה.
הבאתי כבר את סיפורה של האווסטין, "תרופה" נגד סרטן שפוגעת בחולים יותר במחלה, אך למרות זאת עד לאחרונה הייתה מאושרת לשימוש. בפוסט הזה סיפור נוסף שהתפרסם לפני שבוע ב-Newsnet Scotland.
זהו סיפורם של הורים המואשמים בסבלם של ילדיהם החולים ב-ME (תסמונת התשישות הכרונית) וסופגים איומים משירותי הרווחה. לעתים הרופאים אינם מאמינים שהילד חולה, לעתים הם כופים עליו תוכנית טיפול שרק מחמירה את המצב. ההורים חסרי אונים.
ההורים מעדיפים לטפל בילד בבית ומסתכנים בעימות עם שירותי הרווחה (צילום: ianus, Flickr)יותר ויותר הורים בבריטניה מאוימים על ידי רופאים שאומרים שידווחו עליהם לשירותי הרווחה. ההורים חוששים שילדיהם יורחקו מהם על ידי המדינה. מדובר בתופעה הולכת ומתפשטת שמאלצת את הוריהם של הילדים החולים בתסמונת ME לא רק להתמודד עם המחלה, אלא להילחם ברשויות ולעתים להסתייע בסעד משפטי על מנת למנוע את הוצאת ילדיהם מהבית.
קשה לאבחן ילדים החולים ב-ME. הם סובלים מתסמינים מורכבים, מבודדים מבית הספר ומחיי החברה. מחקר של אוניברסיטת דאנדי מהשנה שעברה קבע ש-ME גורמת למוגבלות הדומה לזו שסובלים ממנה החולים בטרשת נפוצה (MS). למרות זאת, ההורים נתקלים בחשדנות מצד אנשי מקצוע מהממסד הרפואי והחינוכי שאינם מאמינים לחומרת המצב של הילדים. לעתים קרובות אנשי הממסד חושבים שמדובר בבעיה פסיכולוגית, רושמים את הטיפול הלא מתאים וגורמים למצבו של הילד להידרדר. ההורים מואשמים בגרימת נזק.
לין מוריי בת ה-15 סובלת מ-ME חמורה. היא מתמודדת עם תסמינים בלתי צפויים של המחלה, כמו בחילות, כאבי שרירים, תשישות לאחר מאמץ ורגישות לאור. כשאמה לקחה אותה לבית החולים בשל כאבי חזה, הרופאים אמרו שאין להם מה לעשות בעניין. לין נשלחה הביתה ללא טיפול ויועצת בית החולים דיווחה על הוריה לשירותי הרווחה. שבוע לאחר מכן עובד סוציאלי הגיע לבית המשפחה, וכעת ההורים חוששים להביא את לין לבית החולים. המקרה היה מעורר אימה עבור לין. היא אומרת שהיא רגילה לכך שרופאים אינם מאמינים ש-ME היא מחלה אמיתית. "זה שהם לא עשו דבר לעזור לי היה רע מספיק. היה גרוע יותר לדעת מה הם עשו אחר כך." משפחת מוריי נתקלה בפעם הראשונה בשירות להגנת הילד לאחר שהפסיקו את תוכנית הפיזיותרפיה שנקבעה עבור לין, כשהגיעו למסקנה שהיא רק מחמירה את המצב. אנשי המקצוע איימו, והמשפחה חיה בפחד.
משפחת מוריי היא דוגמה אחת מתוך אלפי משפחות שמעדיפות לטפל בילדיהם בבית ולא במרפאה ממוסדת, ובשל כך מצויות תחת איום, פוחדות לדבר וחוששות שהשירות להגנת הילד ייקח מהם את ילדיהן. השירות להגנת הילד מאשים את ההורים בהזנחה והיו מקרים שבהם אף סחט הורים שלא יגישו נגדו תלונה.
זאת עוד דוגמה לכך שאי אפשר לסמוך על האנשים שמופקדים לשמור על בריאות הציבור. לפעמים הם לא מביאים שום תועלת, ובמקרים של ה-ME בבריטניה הם גורמים נזק בריאותי לילדים החולים ונזק נפשי לילדים ולבני משפחתם. המערכת מתעקשת להחזיק בידיה את אמצעי הטיפול, גם כשאין לה מענה לבעיה. מי שמשלם את המחיר על משחקי הכוח האלה הם החולים.
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה